RADAR+ Online

Word Abonnee

Tekst: Heleen Spanjaard

iStock_2712941_LARGE.jpg

Nog even blijven leven maar tegen welke prijs?

Chemotherapie is bedoeld om kanker te genezen. Als je niet meer beter kunt worden, kan een kuur soms je leven verlengen. Maar moet je dat altijd willen? En, even heel politiek incorrect: wat kost dat allemaal wel niet?

Wie niet meer van kanker zal genezen, ziet zich gesteld voor de vraag: wat nu?

Vaak is er nog een aantal mogelijkheden om een leven te rekken waarbij chemotherapie een belangrijke rol speelt. Als de chemotherapie niet alle tumorcellen heeft weten te vernietigen en de kanker is uitgezaaid, kan de groei ervan in sommige gevallen onderdrukt worden. Enkele maanden, maar soms ook (vele) jaren. Daarnaast kunnen de ziektesymptomen door chemo worden uitgesteld en/of verminderd worden. Overigens heet chemotherapie niet altijd een levensverlengend effect, vertelt internist-oncoloog Jacqueline Stouthard van het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL). ‘Er zijn kankersoorten die er niet of nauwelijks op reageren. Alvleesklierkanker bijvoorbeeld; bij 80% tot 85% van de patiënten heeft het geen enkele zin. Dan is de vraag: moet je het dan wel doen? Bij dikkedarmkanker was dat vroeger ook zo,  maar door nieuwe behandelingen valt er toch een paar jaar verlenging te behalen. Ook een betere kwaliteit van leven in die laatste maanden kan een beweeg­reden zijn. Voor onderzoek bij patiënten met uitgezaaide maagkanker, kreeg de ene helft van de patiënten chemotherapie en de andere helft alleen symptoombestrijding. De chemotherapiegroep leefde maar iets langer dan de andere groep, maar voelde zich een stuk beter.’

 

Niet meer altijd ziek, zwak en misselijk

Jacqueline Stouthard vindt het belangrijk om het clichébeeld van chemotherapie bij te stellen. ‘Het is allang niet meer zo dat je na een chemokuur per definitie ziek, zwak en misselijk bent. Ik heb een patiënt met darmkanker gehad die in de periode dat hij chemotherapie kreeg eigenhandig een zeilboot bouwde. We hebben veel betere behandelingen om eventuele bijwerkingen op te vangen en de behandeling zelf is veel gerichter. Haaruitval, bijvoorbeeld, kan tegenwoordig vaak voorkomen worden.’ Ook Peter Nieboer, als internist-oncoloog verbonden aan het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, kent de vooroordelen. ‘Soms roept een patiënt al in de deuropening: ik ga niet aan chemo beginnen! En dan krijg je meestal een verhaal over een familielid dat twintig jaar geleden van chemotherapie verschrikkelijk ziek werd. Als je goed uitlegt hoe gericht chemotherapie tegenwoordig werkt en hoe effectief de middelen tegen misselijkheid en andere bijwerkingen zijn, gaat het overgrote merendeel van die mensen toch voor de kuur.’ 

 

‘Dat kale hoofd, je bent meteen zo’n patiënt’

Voor Monique Stoltz (51) is haaruitval reden om, nu de borstkanker bij haar is teruggekomen en is uitgezaaid naar het beenmerg, de chemotherapie zo lang mogelijk uit te stellen. Haar huidige medicatie houdt de ziekte op dit moment stabiel, al is genezing uitgesloten. ‘Toen ik in 2012 behandeld werd voor borstkanker, verloor ik mijn haar’, vertelt ze. ‘Die eerste keer dacht ik: nou ja, het is maar haar en het groeit wel weer aan. Dat gebeurde uiteindelijk ook wel, maar ik voelde me heel naar als ik mijn kale hoofd in de spiegel zag en een pruik moest dragen. Je bent meteen zo’n patiënt. Daarom heb ik laten weten dat als het enigszins te vermijden is, ik liever geen chemotherapie wil. Maar als de combinatietherapie die ik nu krijg, niet meer helpt, dan doe ik het wel. Uiteraard! Dan zijn er geen alternatieven meer.’ 

 

Patiënt en arts besluiten samen

Was het vroeger de arts die bepaalde wat de patiënt moest ondergaan, tegenwoordig is er sprake van de zogenaamde ‘shared decision’. Samen kijk je naar de mogelijkheden. Wel of geen chemotherapie? Is er nog een alternatief? Of valt er niets meer doen? Samen neem je een besluit. ‘Dat zijn complexe gesprekken’, zegt Jacqueline Stouthard. ‘Als er iets is wat de patiënt niet wil, is het onzekerheid. Hij wil zwart-wit, terwijl het bij kankerbehandeling bij wijze van spreken om vijftig tinten grijs gaat. Dat moet je bij elkaar zien te brengen.’ 

Peter Nieboer heeft gemerkt dat hij in de loop der jaren beter is geworden in die ingewikkelde gesprekken. ‘Tien jaar geleden deed ik die anders dan nu, en chemotherapie gaf ik toen meer volgens ‘de kookboekjes’. Nu kijk ik samen met de patiënt goed naar de omstandigheden: wat is de winst als we nog dit of dat doen? Kwaliteit van leven is in zo’n geval een beter ijkpunt dan verlenging van leven.’ 

 

‘Om te genezen, prima. Als levensverlengend middel, nee’

En dan kan het gebeuren dat de patiënt aangeeft dat het wel genoeg is. Zoals Irene Zoon (63) die naast agressieve borstkanker die meerdere malen terugkwam, ook een inoperabele tumor in de buik kreeg die ongevoelig is voor chemotherapie. Operaties, bestralingen, chemokuren, amputatie, alles is al ingezet. ‘De eerste chemokuur na mijn borstsparende operatie in 2010 viel mee, maar van de chemotherapie die ik in 2013 kreeg had ik ontzettend veel last. En de laatste kuur is halverwege gestopt omdat die niet aansloeg, waarna ik voor de derde keer geopereerd ben. Afgelopen november bleken er uitzaaiingen te zijn. Ook de tumor in mijn buik groeit weer. Ik blijf bij mijn besluit. Chemotherapie om te genezen, prima, maar als levensverlengend middel, nee. Ik kies voor kwaliteit van leven. Het is een heel dubbel gevoel; ik heb twee ernstige vormen van kanker, gebruik geen enkele medicatie en ik heb nergens last van. Hoe lang het nog gaat duren, is ongewis; drie maanden, een jaar, er is weinig over te zeggen. Als de pijn op een gegeven moment ondraaglijk wordt, dan weet ik dat daar wat aan gedaan kan worden. Die wetenschap geeft mij rust.’

 

U wordt niet meer beter

Jacqueline Stouthard behandelt vrouwen met borstkanker, een ziekte die veel varianten kent. ‘Soms is het zo agressief dat er geen kruid tegen gewassen is, maar er zijn ook trage vormen die door het inzetten van chemotherapie of hormoonblokkers maanden- tot jarenlang stabiel blijven. Bij tussentijdse controles wordt bekeken of het beeld nog steeds rustig is en zo niet, dan zal er weer medicatie worden ingezet.’ Maar niet iedereen kan met een aangekondigde dood omgaan, vertelt dr. Anne Huisman, als psychiater verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek: ‘De boodschap dat je niet meer beter kan worden en aan de ziekte zult overlijden - of dat nu over een paar maanden is of over tien jaar -  is een enorme schok. Natuurlijk, we weten allemaal dat we doodgaan, maar dat ervaren we als abstract en heel ver weg. En opeens hangt het zwaard van Damocles boven je hoofd.’ Toch hoeft de hulp van de psychiater niet vaak ingeroepen te worden, al heeft ze momenteel een patiënte onder behandeling die dagelijks bezig is met de prognose van tien jaar die haar is gegeven.

 

Als chemotherapie geen zin heeft, maar de patiënt erom vraagt

Stel dat een patiënt nog maar heel kort te leven heeft, een paar maanden hooguit. Wat doe je dan als arts? Toch nog proberen om dat met chemotherapie te rekken? En kan dat eigenlijk wel? ‘Als ik weet dat we de strijd gaan verliezen is dat ook voor mij zwaar,’ zegt Jacqueline Stouthard. ‘Artsen zijn geen machines. Hier in het AVL geldt dat als iemand voelt dat het moeilijk is om de patiënt los te laten, dan in het team besproken wordt wat de mogelijkheden zijn. De conditie van de patiënt is in dat geval belangrijker dan leeftijd.’ Peter Nieboer beaamt dit. ‘Met de patiënt heb je als het einde onvermijdelijk is, meestal al een hele geschiedenis. Als de conditie sterk achteruit gaat en/of de lever steeds slechter functioneert, zal er afgewogen worden of het zinvol is om door te gaan met de medicatie. Dan kan er ook gekozen worden om niets meer te doen en zuiver palliatieve zorg te geven.’ Een bedlegerige, terminale patiënt die nog om chemotherapie vraagt zal uit de droom moeten worden geholpen. Peter Nieboer: ‘Het lichaam reageert er niet meer op, het kan de dood zelfs bespoedigen. Mijn criterium is: als iemand niet meer lopend naar de poli kan komen, heeft het geen zin. Dan zijn er alleen heel vervelende bijwerkingen te verwachten.’ Jacqueline Stouthard: ‘En dan is de vraag: hoe wil je naar het einde toe? Daarin zijn net zoveel variaties als er mensen zijn. Soms zie je dat het loslaten van de strijd, zelfs bij mensen die altijd hebben gezegd dat ze in de laatste fase nooit chemotherapie zouden willen, toch moeilijk is.’  Uiteindelijk gaat het erom dat de patiënt accepteert dat het einde nadert. Al heeft psychiater Anne Huisman moeite met het woord ‘accepteren.’ ‘Ik spreek liever over aanvaarden. Dan word je niet meer overweldigd door angst of somberheid, maar ben je in staat je op een goede laatste levensfase te richten. Er zitten namelijk compartimenten in iemands denken; een deel kan nog erg in de hoop zitten, terwijl een ander deel realistisch is en al bezig is met afscheid nemen. Maar de hoop verschuift dan steeds meer naar realisme. Het komt weinig voor dat het echt niet doordringt.’ 

 

Is een mensenjaar in geld uit te drukken?

Minister Schippers wil de uitgaven voor de gezondheidszorg ‘beheersbaar maken’. En hoewel het onderwerp politiek gevoelig ligt, gaan er steeds meer stemmen op om ook in de zorg een kosten-baten-analyse te maken: wat kost een behandeling en voegt die werkelijk iets toe aan de kwaliteit van leven of levensverlenging van de patiënt? Er is door de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving in 2006 voorgesteld om een bovengrens te hanteren: maximaal € 80.000 aan behandelingen per jaar per persoon, maar tegenstanders riepen dat een mensenjaar niet in geld uitgedrukt zou mogen worden. Speelt deze discussie ook in de spreekkamer van de oncologen? Dr. Jacqueline Stouthard: ‘Nee, in de spreekkamer gaat het om de beste zorg voor de patiënt die op dat moment voor me zit. Als beroepsgroep vind ik wel dat we ons niet kunnen onttrekken aan het financiële aspect. De Nederlandse oncologen hebben dit al jaren geleden opgepakt door het inzetten van de Commissie BOM: daarin wordt zorgvuldig gekeken of (heel) dure middelen doen wat ze beloven en hoe ze het best kunnen worden ingezet.’  Dr. Peter Nieboer sluit zich hier bij aan. ‘De vraag hoeveel levensverlenging mag kosten, hoort niet in de spreekkamer thuis. Het kan niet zo zijn dat een patiënt niet meer behandeld wordt omdat het budget op zou zijn. Of dat wel eens gebeurt? Ik kan het mij niet voorstellen. Hoe zou je dat aan een patiënt moeten verkopen? Aan de behandeling van een patiënt is überhaupt geen maximum bedrag gebonden. Natuurlijk is het wel zo dat ook ziekenhuizen steeds meer moeten doen met steeds minder budget. Met de directie en apotheker wordt elk jaar besproken wat je de komende tijd denkt te moeten gaan uitgeven aan dure medicatie. Dat is redelijk goed te voorspellen. De apotheker kan dan een schatting maken van het totale bedrag en vervolgens gaat de Raad van Bestuur met de zorgverzekeraars onderhandelen om dat geld binnen te krijgen. Op het moment dat ik door de ziekenhuisdirectie gesommeerd zou worden om bepaalde medicatie niet meer aan een patiënt voor te schrijven, vertrek ik meteen. Ik ben immers verplicht om de best mogelijke zorg te geven, en het ziekenhuis heeft die verplichting ook. Op het moment dat dit niet meer kan, worden ethische grenzen overschreden. Natuurlijk gebruik ik wel van twee gelijkwaardige medicijnen de goedkopere variant. Dat is niet meer dan logisch. Maar juist in de oncologie is het vaak zo dat voor een bepaald soort kanker maar één middel beschikbaar is, en geen goedkoper alternatief. Dan schrijf ik dat voor, ongeacht hoe ver ik ben met het budget. Als een bepaald middel van toegevoegde waarde is voor een paar maanden levensverlenging, en de bijwerkingen wegen op tegen de nadelen, dan behoort dat middel tot mijn arsenaal.’ +




Sluiten

INHOUDSOPGAVE
In dit RADAR+ magazine
004_BW_RADAR6.jpg
Deze website maakt gebruik van Cookies. Waarom? Klik HIER voor meer informatie.